Anafilaksja oczami rodziców

Dziś oddajemy głos Wam – Rodzicom dzieci, które doświadczyły reakcji anafilaktycznych.

Oddajemy, by pokazać i głośno powiedzieć, że alergie to “nie tylko wysypka”, ale realne zagrożenie życia.

Publikujemy aż cztery historie. Każda z nich jest inna. W każdej wybrzmiewa troska i lęk, lęk, który będzie towarzyszył każdemu z nas. Reakcje anafilaktycznie się nie zapowiadają, niekiedy nie ma ostrzeżenia. Objawy są różne, wszystko zależy od tego konkretnego dziecka, jego choroby i organizmu.

To dzieje się tu i teraz, dlatego tak ważne, by wiedzieć, jak reagować i zareagować.

Iza z Warszawy

“Pomimo pewnego rodzaju wyparcia stosowanego na co dzień, by nie zwariować, spodziewałam się, że prędzej czy później nas to spotka. O alergii córki wiedziałam już od czasu, kiedy skończyła 4 miesiące. To wtedy właśnie miała wykonywane pierwsze testy z krwi. Uczulało ją prawie wszystko, rozszerzanie diety było jak spacer po polu minowym. Po czasie udało nam się zejść z wielu alergii. Zostały tylko mleko, jajo i orzechy. Wszystkie te trzy produkty wywołują u córki bardzo silne reakcje. Adrenalinę w autostrzykawce nosimy ze sobą nieustannie już ponad 3 lata. Wtedy to, w wieku około roku, przypadkowe zjedzenie odrobiny gotowanego jaja zakończyło się wymiotami, pokrzywką i nocą w szpitalu. Strach, który wtedy czułam towarzyszył mi jeszcze wiele razy. Przy każdym jedzeniu poza domem, każdej nowej potrawie. Tego feralnego popołudnia córka po powrocie z przedszkola, jak niemal codzienne od pół roku, dostała swoją dawkę orzecha. Bierzemy udział w badaniach nad skutecznością odczulania na orzeszki arachidowe (fistaszki) i pod okiem lekarzy H. spożywa niewielkie ilości białka. Do tej pory wszystko szło gładko, byliśmy już niemal na najwyższej dawce. Ostatni dzień przed kolejną wizytą w szpitalu i ostatnim zwiększeniem porcji. Pech chciał, że niedawno kupiliśmy jej nowy rowerek i wyszliśmy wieczorem na małą przejażdżkę. Ekscytacja jazdą i dźwiganie ciężkiego roweru miały bezpośredni wpływ na to co działo się potem. Po powrocie do domu, dwie godziny od podania orzecha, córka zaczęła charakterystycznie chrząkać, nie chciała jeść, pojawił się świszczący oddech. Łudziłam się, że może to zbliżające się przeziębienie. Niestety moje wątpliwości zostały rozwiane po zdjęciu bluzki. Niemal cały tułów pokryty był pokrzywką, a skóra wokół szyi była czerwona i swędząca. Wiedziałam, że to jest ten moment, kiedy pierwszy raz będziemy musieli podać adrenalinę w domu. Zadzwoniliśmy do Pani doktor prowadzącej odczulanie, wyjaśniliśmy sytuację i potwierdziliśmy, że trzeba działać. Silna reakcja z dwóch układów wystarczy, by rozważyć podanie adrenaliny. Na szczęście nie było wymiotów, córka nie straciła przytomności i dzięki wcześniejszemu podaniu Ventolinu, opanowaliśmy nieco duszności. Staraliśmy się być jak najbardziej spokojni i nie zdradzać córce powagi sytuacji. Dodatkowy stres nie był wskazany. Nie obyło się niestety bez ataku paniki przy wyjęciu strzykawki. Mąż trzymał córkę na kolanach, a ja spokojnie wbiłam się w udo i odczekałam aż cały lek zostanie podany. Zawsze należy mieć przy sobie dwie dawki adrenaliny na wypadek powrotu objawów. Dzięki temu, że mieliśmy bezpośredni telefon do lekarza prowadzącego obyło się bez wizyty w szpitalu. Lekarka dzwoniła co pół godziny pytając jak córka się czuje. Na szczęście po jakimś czasie wszystkie objawy ustąpiły i w końcu mogliśmy położyć się spać. Nie wiem co byśmy zrobili gdyby nie leki, które zawsze mamy przy sobie. Wzywalibyśmy pewnie karetkę lub pędzili co tchu na SOR. Całe szczęście mieszkamy w dużym mieście i szpitale są blisko. Dużo większy problem jest wtedy, gdy jesteśmy u rodziny na wsi czy na wycieczce za miasto. Mała torebka z lekami może uratować życie. To jak ubezpieczenie, warto je mieć przy sobie. I nawet jeśli przez kilka lat się nie przydadzą, to prędzej czy później, w najmniej oczekiwanym momencie, mogą okazać się niezbędne. Trzeba mieć tego świadomość i nie bać się ich używać.“

Ania z Krakowa:

“Sobotni poranek, ładna pogoda, wszyscy w dobrych humorach, w planach wspólne późne śniadanie i spacer w lesie. 

Chwila wystarczyła, aby świetne plany zamieniły się w minuty grozy i strachu o życie własnego dziecka. A wszystko przez niewinne zielone awokado. 

To, że syn jest dużym alergikem wiedzieliśmy prawie od pierwszych tygodni życia, dlatego w momencie rozszerzania diety każdy posiłek był wprowadzany stopniowo i z zachowaniem największej ostrożności.

Listopadowy poranek, odkładamy trochę awokado na łyżeczkę i smarujemy usta Małemu, żeby sprawdzić czy nie będzie jakiejś reakcji. Wszystko w porządku, po odczekaniu około godziny decydujemy się na podanie awokado na końcu łyżeczki, wielkości jak ziarnko grochu. Tyle wystarczyło, żeby najbliższe minuty zamieniły się w największy koszmar. W momencie T.  stracił humor, zaczął płakać i bardzo się wiercić. Pierwsza myśl, może chce mu się pić i jest śpiący, pierś powinna go uspokoić. Niestety i ona nie pomaga. I całe szczęście, nie chce wiedzieć co by byłoby gdyby wtedy zasnął… moglibyśmy tego wstrząsu nawet nie zauważyć. 

Syn coraz bardziej niespokojny, ja zaczynam się stresować o jego zdrowie, co pewnie dodatkowo mu się udziela, dlatego na ręce syna bierze mąż. W tym momencie syn wymiotuje i zaczyna nam lecieć przez ręce, całe ciało staje się wiotkie. Mąż za wszelką cenę próbuje utrzymać syna przytomnego, a ja w tym czasie łapię za telefon i dzwonię na 112. 

To był czas na podanie adrenaliny, której wtedy jeszcze nie mieliśmy. Na szczęście karetka zjawia się bardzo szybko, a w oczekiwaniu na nią, Pani dyspozytor pogotowia ratunkowego jest cały czas z nami na linii i mówi jak postępować. Po jakiś 5 minutach stan zaczyna się stabilizować, T. jest już z nami i nawet próbuje wykrzesać uśmiech. Jednak po takiej sytuacji musimy trafić do szpitala na obserwację. W karetce syn wymiotuje jeszcze raz, ale już ze zdecydowanie mniejszymi objawami. Na miejscu T. dostaje odpowiednie leki i trafia pod ciągły monitoring. W oczekiwaniu na wynik testu na covid, lekarze odwiedzają nas tylko przez szybę, jesteśmy pozostawieni prawie bez informacji. Dodatkowo weekend. W poniedziałek odwiedza nas już mnóstwo lekarzy, ale nadal informacja zwrotna dla nas jest znikoma. A zza pleców słyszę komentarz “ciekawe czy podali mu guacamole”. Mam ochotę odpowiedzieć tak, z tortilla i coca colą… ale wypowiadam to tylko pod nosem. Takie komentarze nie pomagają, wręcz przeciwnie. Od momentu opanowania sytuacji nie było minuty, żebym nie myślała co źle zrobiliśmy. Przed wprowadzeniem każdego nowego produktu wertujemy wszystkie możliwe artykuły, aby sprawdzić ewentualną reakcję i reakcje krzyżowe na podawane produkty. Tak samo było z awokado. U takiego alergika jak T. nie ma bezpiecznych produktów. Wszystko może uczulić, ryż, jabłko czy kaszka bezglutenowa. Każdy posiłek wprowadzamy stopniowo, zawsze gdy obydwoje z mężem jesteśmy w domu. Awokado wydawało nam się w miarę bezpieczne, ale okazało się takim nie być.

Cała sytuacja wywołała u mnie taki stres, że straciłam pokarm na ponad 24h. Walczyłam każdą wolną chwilę, z synem przy piersi lub laktatorem. Udało się. 

Był jeszcze jeden bardzo przykry aspekt tej sytuacji, dla mnie jako mamy. Starszy syn, trochę ponad dwa lata, obserwował tą sytuację przerażony, schowany w kącie. Nagle znika mama i brat, zabierają ich panowie w kombinezonach i maskach. Tata stara się jak może wytłumaczyć, że wszystko już dobrze, że mama z bratem wkrótce wrócą, stara się zająć zabawą, ale też rozmawia. Jest lepiej, ale na pewno nie zostało to bez echa.

Tym razem skończyło się dobrze. Mamy w domu na wyposażeniu adrenalinę, zostaliśmy przeszkoleni jak ją stosować. Trochę nas to uspokoiło, ale już nigdy nie będę się czuła bezpiecznie. Uczulić może wszystko, nawet mały okruszek na podłodze czy ręce starszego brata z alergenem. Od teraz wszystko analizujemy, uważamy na każdą małą rzecz. Każdy nowy produkt podajemy jak jesteśmy w domu oboje i z adrenaliną na stole. Jak przyjdzie moment próbowania silniejszych alergenów będę to chyba robić na parkingu pod szpitalem. 

Jesteśmy pół roku później, a syn je tylko 15 produktów. Najlepsze co mogę mu teraz dać to własną pierś, więc razem z nim jestem na restrykcyjnej diecie. Nie jemy nabiału, jajek, glutenu i innych mąk bezglutenowych, wielu rodzajów mięs, ryb, nasion typu słonecznik, soi, orzechów, kakao, czekolady, warzyw strączkowych typu ciecierzycą, fasola, groch i wiele innych. A ryb i orzechów nie może być nawet w pomieszczeniu, gdzie przebywa syn.

Tak, alergia to nie tylko niewinny katar i wysypka, alergia to zagrożenie życia Twojego dziecka na każdym kroku“. 

Aneta z Rymanowa – Zdroju

“Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że u synka może wystąpić tak silna reakcja jak wstrząs anafilaktyczny. Alergia objawiała się jedynie zmianami na skórze, które też nie były bardzo nasilone. Przed rozszerzaniem diety, kiedy J. był karmiony tylko piersią, a ja na diecie eliminacyjnej, byłam pewna że wyłapałam wszystkie alergeny. W granicach ok. 6 miesiąca Mały miał wykonany test na alergie, żeby wiedzieć trochę więcej przed rozszerzaniem diety. Dietę rozszerzałam bardzo ostrożnie, zawsze nowy produkt przez 3 dni. Jaś po 6 miesiącu zaczął sam odstawiać się od piersi, więc zaczęłam podawać mu mleko modyfikowane. I właśnie do mleka podałam mu jedną małą miarkę kaszy mannej (ja karmiąc piersią nigdy nie ograniczałam pszenicy jadłam dużo i wszystko, a u Małego nie było żadnych objawów). Po wypiciu mleka zasnął jak zawsze. Po godzinie obudził się bardzo niespokojny, miał lekko podpuchnięte dolne powieki. A później już wszystko działo się szybko. Bardzo silne wymioty, sinica najpierw stóp, później aż do ud, trudności z oddechem w pozycji leżącej, nagle zaczął być senny, przelewał się przez ręce i pojawiła się bardzo nasilona pokrzywka na całym ciele. Ja już po wymiotach zadzwoniłam na 112 oraz podałam mu fenistil (tylko to miałam w domu). Karetka zabrała nas do szpitala na 24-godzinną obserwację. Mały miał podany corhydron, wykonane badania. Przy wypisie zostałam zaopatrzona w recepty na wszystkie leki potrzebne “w razie w”. Na oddziale przeszłam krótki kurs jak użyć adrenaliny. Cały czas się boję o synka, ale nie jest to strach niezdrowy, paniczny. Jest na restrykcyjnej diecie i tego przestrzegamy. Najważniejsze w takiej sytuacji jest to, żeby w razie wystąpienia takiej sytuacji każdy rodzic umiał i miał czym ratować życie swojego dziecka.”

Dominika z Wrocławia

“To był jeden z pierwszych ciepłych wiosennych dni 2018 r. Korzystaliśmy ile się da – najpierw plac zabaw, później rowerek biegowy w parku, a na końcu – pierwsze w sezonie lody. Oczywiście, wiedząc o alergii na mleko syna, poprosiliśmy o sorbet z czarnej porzeczki i jabłek. Już w trakcie jedzenia synek zaczął pokasływać – ale nie wywołało to szczególnego niepokoju. Później zaczął być senny, po powrocie do domu zaczął gwałtownie wymiotować, a na jego ciele zaczęły pojawiać się czerwone plamy, jakbyśmy wychłostali go pokrzywą. Nigdy nie zapomnę jak szybko postępowały objawy – synek zaczął puchnąć na buzi, był przerażony i coraz słabszy. Szybka konsultacja z ostrym dyżurem i decyzja żeby jeszcze przed przyjazdem karetki podać mu jego syrop na alergię – w duuuużo większej dawce. To chyba nas uratowało… Później – standardowo – recepta na EpiPen i przeszkolenie przedszkolaka jak ma sobie podać lek w udo (bardzo pomogły nam materiały szkoleniowe z USA, które znaleźliśmy na YouTube). Ale ciągle nie wiedzieliśmy co wywołało tak silną reakcję u syna. Po roku spokoju kolejny epizod – marzec, plac zabaw, mus z jabłek, który zimą nie szkodził, teraz wywołał silną pokrzywkę, uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie synka, z którą walczyliśmy przez tydzień. Po tym incydencie dostaliśmy skierowanie do Instytutu w Rabce, a tam po specjalistycznych badaniach potwierdzono, ze u syna występuje nasilona alergia krzyżowa: brzoza-jabłko. Dzięki tej wiedzy i zabezpieczeniu w odpowiednie leki udaje nam się jakoś przejść przez trudny czas wiosną “.