Dziś oddajemy głos rodzicom dzieci, które doświadczyły reakcji anafilaktycznych. Chcemy, by ten głos zabrzmiał donośnie, by przekazać, że alergie to nie tylko “zwykła wysypka”, lecz realne zagrożenie życia. Chcemy też pokazać, że nasze dzieci to nie tylko statystyki czy dane medyczne. Przed Tobą aż cztery historie, a każda z nich jest inna. W każdej wybrzmiewa troska i lęk o dziecko. Ten lęk towarzyszy i chyba już zawsze będzie towarzyszył każdemu z nas, kto tego doświadczył.
Alergia na orzeszki ziemne - opowiada Iza
"Pomimo pewnego rodzaju wyparcia stosowanego na co dzień, by nie zwariować, spodziewałam się, że prędzej czy później nas to spotka. O alergii córki wiedziałam już od czasu, kiedy skończyła 4 miesiące. To wtedy właśnie miała wykonywane pierwsze testy z krwi. Uczulało ją prawie wszystko, rozszerzanie diety było jak spacer po polu minowym.
Po czasie udało nam się zejść z wielu alergii. Zostały tylko mleko, jajo i orzechy. Wszystkie te trzy produkty wywołują u córki bardzo silne reakcje. Adrenalinę nosimy ze sobą nieustannie już ponad 3 lata. Wtedy to, w wieku około roku, przypadkowe zjedzenie odrobiny gotowanego jaja zakończyło się wymiotami, pokrzywką i nocą w szpitalu. Strach, który wtedy czułam towarzyszył mi jeszcze wiele razy. Przy każdym jedzeniu poza domem, każdej nowej potrawie.
Tego feralnego popołudnia córka po powrocie z przedszkola, jak niemal codzienne od pół roku, dostała swoją dawkę orzecha. Bierzemy udział w badaniach nad skutecznością odczulania na orzeszki ziemne (fistaszki) i pod okiem lekarzy H. spożywa niewielkie ilości ich białka. Do tej pory wszystko szło gładko, byliśmy już niemal na najwyższej dawce.
Aż do ostatniego dnia przed kolejną wizytą w szpitalu i ostatnim zwiększeniem porcji. Pech chciał, że niedawno kupiliśmy jej nowy rowerek i wyszliśmy wieczorem na małą przejażdżkę. Ekscytacja jazdą i dźwiganie ciężkiego roweru miały bezpośredni wpływ na to, co działo się potem. Po powrocie do domu, dwie godziny od podania orzecha, córka zaczęła charakterystycznie chrząkać, nie chciała jeść, pojawił się świszczący oddech. Łudziłam się, że może to zbliżające się przeziębienie. Niestety moje wątpliwości zostały rozwiane po zdjęciu bluzki. Niemal cały tułów pokryty był pokrzywką, a skóra wokół szyi była czerwona i swędząca. Wiedziałam, że to jest ten moment, kiedy pierwszy raz będziemy musieli podać adrenalinę w domu. Zadzwoniliśmy do Pani doktor prowadzącej odczulanie, wyjaśniliśmy sytuację i potwierdziliśmy, że trzeba działać. Silna reakcja z dwóch układów wystarczy, by rozważyć podanie adrenaliny. Na szczęście nie było wymiotów, córka nie straciła przytomności i dzięki wcześniejszemu podaniu Ventolinu, opanowaliśmy nieco duszności. Staraliśmy się być jak najbardziej spokojni i nie zdradzać córce powagi sytuacji. Dodatkowy stres nie był wskazany. Nie obyło się niestety bez ataku paniki przy wyjęciu adrenaliny. Mąż trzymał córkę na kolanach, a ja spokojnie wbiłam się w udo i odczekałam aż cały lek zostanie podany.
Zawsze należy mieć przy sobie dwie dawki adrenaliny na wypadek powrotu objawów. Dzięki temu, że mieliśmy bezpośredni telefon do lekarza prowadzącego obyło się bez wizyty w szpitalu. Lekarka dzwoniła co pół godziny pytając jak córka się czuje. Na szczęście po jakimś czasie wszystkie objawy ustąpiły i w końcu mogliśmy położyć się spać. Nie wiem co byśmy zrobili gdyby nie leki, które zawsze mamy przy sobie. Wzywalibyśmy pewnie karetkę lub pędzili co tchu na SOR. Całe szczęście mieszkamy w dużym mieście i szpitale są blisko. Dużo większy problem jest wtedy, gdy jesteśmy u rodziny na wsi czy na wycieczce za miasto. Mała torebka z lekami może uratować życie. To jak ubezpieczenie, warto je mieć przy sobie. I nawet jeśli przez kilka lat się nie przydadzą, to prędzej czy później, w najmniej oczekiwanym momencie, mogą okazać się niezbędne. Trzeba mieć tego świadomość i nie bać się ich używać.“
Czytaj więcej: Alergia na orzechy i orzeszki ziemne. Odczulanie na orzeszki ziemne.
Zobacz na filmie “Dzieci umierają szybko” dlaczego czas jest tak ważny przy podaniu adrenaliny. Dla Fundacji Allergia opowiada rat. med. Ane Piżl.
Alergia na awokado - opowiada Ania
"To, że syn ma silne alergie wiedzieliśmy prawie od pierwszych tygodni życia, dlatego w momencie rozszerzania diety każdy posiłek był wprowadzany stopniowo i z zachowaniem największej ostrożności.
Alergia na pszenicę - opowiada Aneta
"Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że u synka może wystąpić tak silna reakcja jak wstrząs anafilaktyczny. Alergia objawiała się jedynie zmianami na skórze, które też nie były bardzo nasilone. Przed rozszerzaniem diety, kiedy J. był karmiony tylko piersią, a ja na diecie eliminacyjnej, byłam pewna że wyłapałam wszystkie alergeny. W granicach ok. 6 miesiąca Mały miał wykonany test na alergie, żeby wiedzieć trochę więcej przed rozszerzaniem diety.
Dietę rozszerzałam bardzo ostrożnie, zawsze nowy produkt przez 3 dni. J. po 6 miesiącu zaczął sam odstawiać się od piersi, więc zaczęłam podawać mu mleko modyfikowane. I właśnie do mleka podałam mu jedną małą miarkę kaszy mannej (ja karmiąc piersią nigdy nie ograniczałam pszenicy, jadłam dużo i wszystko, a u Małego nie było żadnych objawów). Po wypiciu mleka zasnął jak zawsze. Po godzinie obudził się bardzo niespokojny, miał lekko podpuchnięte dolne powieki. A później już wszystko działo się szybko. Bardzo silne wymioty, sinica najpierw stóp, później aż do ud, trudności z oddechem w pozycji leżącej, nagle zaczął być senny, przelewał się przez ręce i pojawiła się bardzo nasilona pokrzywka na całym ciele. Ja już po wymiotach zadzwoniłam na 112 oraz podałam mu fenistil (tylko to miałam w domu). Karetka zabrała nas do szpitala na 24-godzinną obserwację. Mały miał podany corhydron, wykonane badania. Przy wypisie zostałam zaopatrzona w recepty na wszystkie leki potrzebne “w razie w”. Na oddziale przeszłam krótki kurs jak użyć adrenaliny. Cały czas się boję o synka, ale nie jest to strach niezdrowy, paniczny. Jest na restrykcyjnej diecie i tego przestrzegamy. Najważniejsze w takiej sytuacji jest to, żeby w razie wystąpienia takiej sytuacji każdy rodzic umiał i miał czym ratować życie swojego dziecka.”
Alergia krzyżowa jabłko-brzoza - opowiada Dominika
"To był jeden z pierwszych ciepłych wiosennych dni. Korzystaliśmy ile się da - najpierw plac zabaw, później rowerek biegowy w parku, a na końcu - pierwsze w sezonie lody. Oczywiście, wiedząc o alergii syna na mleko, poprosiliśmy o sorbet z czarnej porzeczki i jabłek.
Już w trakcie jedzenia synek zaczął pokasływać – ale nie wywołało to szczególnego niepokoju. Później zaczął być senny, po powrocie do domu zaczął gwałtownie wymiotować, a na jego ciele zaczęły pojawiać się czerwone plamy, jakbyśmy wychłostali go pokrzywą. Nigdy nie zapomnę jak szybko postępowały objawy – synek zaczął puchnąć na buzi, był przerażony i coraz słabszy. Szybka konsultacja z ostrym dyżurem i decyzja żeby jeszcze przed przyjazdem karetki podać mu jego syrop na alergię – w duuuużo większej dawce. To chyba nas uratowało… Później – standardowo – recepta na EpiPen i przeszkolenie przedszkolaka jak ma sobie podać lek w udo (bardzo pomogły nam materiały szkoleniowe z USA, które znaleźliśmy na YouTube). Ale ciągle nie wiedzieliśmy co wywołało tak silną reakcję u syna. Po roku spokoju kolejny epizod – marzec, plac zabaw, mus z jabłek, który zimą nie szkodził, teraz wywołał silną pokrzywkę, uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie synka, z którą walczyliśmy przez tydzień. Po tym incydencie dostaliśmy skierowanie do Instytutu w Rabce, a tam po specjalistycznych badaniach potwierdzono, że u syna występuje nasilona alergia krzyżowa: brzoza-jabłko. Dzięki tej wiedzy i zabezpieczeniu w odpowiednie leki udaje nam się jakoś przejść przez trudny czas wiosną.”
Zobacz na filmie, co mają ze sobą wspólnego orzeszki ziemne, brzoza i jabłko. O diagnostyce molekularnej pomocnej w ocenie ryzyka wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego dla Fundacji Allergia opowiada dr n. med. Emilia Majsiak.
Jeśli masz jakieś pytania, zapraszamy na Instagram, tam na bieżąco dzielimy się naszym doświadczeniem, a w weekendy zostawiamy okienko na pytania do nas i do społeczności – możesz zapytać innych rodziców, może mają dla Ciebie jakąś podpowiedź!