Niniejszy artykuł poświęcamy prawom dziecka przewlekle chorego – i tego z alergiami, i z astmą, i z AZS, a także z cukrzycą, epilepsją i innymi chorobami przewlekłymi, bo wszystkich dotyczą te same zasady i przepisy prawa. Z uwagi na dzisiejszy Światowy Dzień AZS i naszą fundacyjną działalność, posługujemy się tą właśnie chorobą jako przykładem, choć marzymy o tym, by wszystkie były w równym stopniu zaopiekowane i równie szeroko otwartymi ramionami witane.
Według najnowszych badań, w Polsce obecnie atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15% dzieci. Każdego roku u prawie 20% nowonarodzonych dzieci diagnozuje się AZS. Początek rozwoju AZS przypada zwykle między 3 a 6 miesiącem życia. U ok. 40% dzieci objawy choroby całkowicie ustępują z wiekiem. U pozostałych chorych zdarzają się nawroty w wieku dorosłym. Ze względu na wrodzony charakter schorzenia może ono trwać wiele lat, bądź nawet całe życie.
W Polsce na AZS choruje ok. 5 milionów ludzi. Tą chorobą dotknięte jest co piąte dziecko i co 20-sty dorosły. Liczba diagnozowanych zachorowań, głównie ze względu na czynniki środowiskowe, ciągle rośnie. Statystycznie można założyć, że w 30 osobowej grupie (w przedszkolu lub szkole), znajdziemy pięć osób z atopowym zapaleniem skóry.
AZS jest chorobą przewlekłą. Nie bierze urlopu na czas żłobka czy przedszkola. A co wtedy, gdy nam – rodzicom kończy się urlop macierzyński / tacierzyński i chcemy, by opiekę nad naszym dzieckiem przejęła placówka? Czy wobec konieczności pielęgnacji skóry, także w ciągu dnia, a nierzadko także podawania leków, z góry jesteśmy skazani na niepowodzenie i sprawowanie wyłącznej, osobistej opieki nad dzieckiem? Czy nasze dziecko ma jakieś prawa? Czy jako rodzic możemy czegoś oczekiwać od placówki?
W pierwszej kolejności chcemy zaznaczyć, że aktualnie brak jest przepisów prawa odnoszących się do wcześniejszych etapów opieki nad dzieckiem, w szczególności w żłobkach czy przedszkolach, poza ogólnymi dotyczącymi sprawowania funkcji opiekuńczej (nie mówimy tu o wychowaniu i nauczaniu).
W 2019 r. co prawda weszła w życie ustawa o opiece zdrowotnej nad uczniami – Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się uregulować kwestię podawania leków czy wykonywania innych czynności dzieciom w szkołach, jednak przepisy te pomijają całkowicie dzieci w wieku przedszkolnym czy w żłobku.
Jak czytamy w publikacji „Rzecznik w sprawie zasad podawania leków dzieciom z chorobami przewlekłymi w przedszkolach” niezagwarantowanie dzieciom w przedszkolach opieki w omawianym powyżej zakresie, może stanowić naruszenie prawa do równego dostępu do edukacji, bowiem pozbawia tę grupę dzieci możliwości uczęszczania do przedszkola ze względu na ich niepełnosprawność.
Niespełna rok temu udało nam się uzyskać stanowisko Ministerstwa Zdrowia, z którego wynika, że
„obowiązkiem dyrektora zarówno przedszkola, szkoły lub żłobka jest zapewnienie dziecku bezpiecznych warunków pobytu w placówce, z uwzględnieniem jego potrzeb zdrowotnych. W celu zapewnienia dziecku przewlekle choremu (np. z alergią, cukrzycą) odpowiedniej opieki, dyrektor powinien uzyskać od prawych opiekunów informacje o stanie zdrowia dziecka, w tym również o sposobie realizacji wskazanych stałych zleceń w czasie pobytu dziecka w placówce, koniecznych działaniach w razie nasilenia objawów choroby oraz o ewentualnych ograniczeniach i zaleceniach dotyczących aktywności dziecka. W przypadku zdiagnozowanej u dziecka alergii, dotyczy to również przekazania przez opiekunów prawnych informacji od lekarza sprawującego opiekę nad dzieckiem o objawach oraz sposobie postępowania w przypadku wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego”.
Zatem ważne i kluczowe jest poinformowanie dyrekcji placówki o stanie zdrowia dziecka i stosowanych metodach leczenia. Warto wesprzeć się zaleceniami od lekarza i w momencie rekrutacji do placówki poprosić o wystawienie odpowiedniego zaświadczenia.
Jednocześnie należy wskazać, iż
„podawanie leków zleconych przez lekarza wiąże się ze sprawowaniem funkcji opiekuńczej nad dzieckiem. Leki zlecone przez lekarza dziecko przyjmuje samodzielnie lub pod nadzorem albo też podaje je rodzic (u małych dzieci). Przyjęcie odmiennej interpretacji, zgodnie z którą wyłącznie pracownik służby zdrowia (lekarz lub pielęgniarka) podaje leki osobie przewlekle chorej uniemożliwiałoby codzienne funkcjonowanie dzieci i młodzieży z chorobą przewlekłą, które nie wymagają hospitalizacji. Byłoby to również sprzeczne z zasadami leczenia i samoopieki osób przewlekle chorych oraz ich prawem do samostanowienia. Jakkolwiek brak jest przepisów określających szczegółowo te elementy opieki, które mają na celu zachowanie zdrowia dziecka, przyjmuje się, że działania podejmowane przez nauczycieli i wychowawców w żłobkach, przedszkolach i szkołach mogą być analogiczne do tych, jakie w podobnych sytuacjach podejmowaliby rodzice lub prawni opiekunowie dziecka. Podkreślić należy jednak, że podawanie dziecku leków bądź zastosowanie innych działań wymaga uzyskania upoważnienia (pisemnego) od rodziców dziecka dla osoby, która będzie te czynności wykonywała oraz zgody tej osoby”.
Zatem konieczne jest sporządzenie pisemnego upoważnienia rodziców dziecka dla osoby, która w razie potrzeby będzie zadba o stosowanie reżimu emolientowego, czy poda odpowiednie (według zalecenia lekarza) leki oraz zgoda tej osoby.
W istocie chodzi o wypracowanie porozumienia pomiędzy rodzicem (dzieckiem), a placówką. By możliwa była realizacji funkcji opiekuńczej, konieczny jest dialog. Otwarcie się na potrzeby dziecka (o których wyraźnie, jako rodzice musimy powiedzieć), ale też ograniczenia/ sposób funkcjonowania placówki. Warto pamiętać, że AZS to nie tylko choroba skóry, to także choroba duszy – dziecko niejednokrotnie czuje się inne, nieakceptowane. Dlatego też edukacja powinna być wielowymiarowa.
W 2020 r. Fundacja Allergia uzyskała stanowisko Ministerstwa Zdrowia w sprawie podawania leków dzieciom z alergiami w żłobkach, przedszkolach i szkołach. Najważniejsze wnioski to:
- podawanie leków zleconych przez lekarza wiąże się ze sprawowaniem funkcji opiekuńczej nad dzieckiem
- przyjęcie interpretacji, zgodnie z którą wyłącznie pracownik służby zdrowia (lekarz lub pielęgniarka) podaje leki osobie przewlekle chorej uniemożliwiałoby codzienne funkcjonowanie dzieci i młodzieży
- z chorobą przewlekłą, które nie wymagają hospitalizacji oraz byłoby sprzeczne z zasadami leczenia i samoopieki osób przewlekle chorych oraz ich prawem do samostanowienia
- podawanie dziecku leków bądź zastosowanie innych działań wymaga uzyskania upoważnienia (pisemnego) od rodziców dziecka dla osoby, która będzie te czynności wykonywała oraz zgody tej osoby
- brak przepisów przewidujących obowiązek wydzielenia odpowiedniego miejsca na przechowywanie leków przyniesionych od rodziców dzieci przewlekle chorych – ustalenia w tym zakresie powinny być dokonywane indywidualnie
- w sytuacji zagrażającej życiu dziecka, która wymaga natychmiastowej interwencji, opiekun, nauczyciel, dyrektor szkoły lub pielęgniarka muszą: udzielić pierwszej pomocy oraz wezwać zespół ratownictwa medycznego (pogotowie ratunkowe). Jednocześnie mają obowiązek zawiadomić rodziców lub opiekunów prawnych dziecka.