Doświadczenia mamy

Last modified date

Czy wiecie, ile osób liczy zespół Fundacji Allergia? Dwie. Jesteśmy mamami, które chcą zapewnić swoim dzieciom bezpieczeństwo, zarówno w mniejszych, jak i większych społecznościach; które nie godzą się na to, aby ich dzieci na każdym kroku spotykały ograniczenia żywieniowe. Mamami, którym chcąc nie chcąc towarzyszy lęk, bo skoro niewielka ilość może spowodować reakcję anafilaktyczną, trudno żyć spokojnie. Czytającymi składy wszystkiego, co ma być podane ich dzieciom, bo nawet „troszkę”, może im zaszkodzić (choćby pozostałości masła na nożu użytym do przygotowania kanapki dla kogoś innego). Gotującymi z miłością i pasją od 6 rano z prostych, dostępnych lokalnie składników. Poznajmy się bliżej!

Joanna, mama dwóch chłopców (ur. 2011 i 2016)

Jako dziecko byłam alergikiem. Po 18 latach bezproblemowego życia znów jestem alergikiem, ale z zupełnie nowym zestawem. Mój lekarz powiedział, że okres dojrzewania i każda ciąża jest poważnym zakrętem autoimmunologicznym, który może przestawić odporność o 180 stopni. Czynnikiem wywołującym może być stres – u mnie były to m.in. obrzęki twarzy młodszego dziecka.

Starszy syn kp przez 6 miesięcy, od samego początku, już podczas pobytu w szpitalu, dokarmiany mm. Przed ukończeniem 1 r.ż. pediatra stwierdził nietolerancję glutenu, kazał wykluczyć, wysłał do dermatologa, który przyznał, że nie potrafi postawić diagnozy. Niska odporność, zamiast przeziębień od razu angina i antybiotyk, napady drgawek gorączkowych, masywne zapalenie płuc. Wreszcie lekarz rodzinny wysłał nas do alergologa, który jak tylko go zobaczył, od razu stwierdził AZS i nakazał dietę jak na obrazku poniżej. Nie wykluczyliśmy tylko truskawek, pomidorów ani papryki, a odporność znacząco się poprawiła. Z wiekiem każdy drobny grzeszek coraz szybciej jest widoczny na skórze. Nie ma stwierdzonej alergii, poza 1 antybiotykiem.

Fragment „Książki o atopii. Podręcznika wiedzy o AZS”, którą otrzymaliśmy od alergologa

Młodszy syn kp przez 13 miesięcy, nie dokarmiany mm. Od 1 m. ż. skóra w coraz gorszym stanie, błędnie zdiagnozowana jako trądzik niemowlęcy. Drugi pediatra kazał wykluczyć mleko, jeść jogurty sojowe i biszkopt… Sącząca ropa z naderwanych płatków uszu i zaognione płaty skóry spowodowały, że lekarz osobiście rejestrował nas na cito do alergologa. W międzyczasie problemy z oddychaniem spowodowane zanieczyszczeniem powietrza. Na podstawie moich bardzo szczegółowych obserwacji (wpisywałam każdy składnik użyty do ugotowania potrawy) alergolog zalecił restrykcyjną dietę: bez wielkiej 8, miodu, cytrusów, kiwi, kakao, kokosów, migdałów, sezamu, cebuli, czosnku, papryki, pomidorów, z owoców tylko gruszki, z mięs tylko indyk, z przypraw tylko sól, lubczyk i jedna marka pieprzu ziołowego (od śmierci głodowej uratowała mnie kuchnia wegańska). Żadnych konserwantów (syn reagował na sorbinian potasu). Po jednej łyżeczce Nutramigenu dostał pokrzywki. Liczne alergie kontaktowe, nie reagował jedynie na 1 płyn do kąpieli i 1 balsam do ciała. Stopniowo rozszerzaliśmy dietę, zakazane pozostały bmk, bjk, soja, miód, orzechy, cytrusy, kiwi, kakao. Dwa lata noszenia całodziennego wyżywienia do żłobka. Każde zanieczyszczenie powietrza powyżej 140% normy powodowało napady kaszlu, powyżej 170% dostawał zapalenia oskrzeli. W wieku niespełna 3 lat w odstępie 10 dni dwukrotnie dostał obrzęku twarzy z silnie płynącą ropą z oka (przy każdym obrzęku powyżej barku konieczna jest wizyta na SORze). W panelu wziewnym z krwi silna alergia na pyłki traw, brzozy i kurz, konsekwentnie zakaz rozszerzania diety o jeszcze nie wprowadzone składniki z wielkiej 8 i szlaban na truskawki.

Choć czasem czuję bezsilność, nigdy się nie poddaję. Gdy się wkurzę, zaczynam działać na pełnej petardzie, 24/7.

Agnieszka, mama dziewczynki (ur. 2016)

Przed narodzinami córki, problematyka alergii nie była mi całkowicie obca. Na pewnym etapie ujawniła mi się alergia na sierść psa. Trochę kichałam, czasem uroniłam łzę, ale generalnie jakoś specjalnie nad alergią się nie zastanawiałam. Starałam się unikać kontaktu ze zwierzakami, brak kontaktu w moim przypadku oznaczał brak problemu, w szczególności objawów w postaci kichania, kataru, czy wysypki po bezpośrednim kontakcie. Potem na etapie ciąży, zupełnym przypadkiem wyszło uczulenie na antybiotyk, które początkowo odczytywano, jako reakcja na proszek do prania szpitalnej pościeli, z której przez krótki czas przyszło mi korzystać.

Wraz z narodzinami małego człowieka przyszło wyzwanie rodzicielskie. Początki nie były cukierkowe, a miało być tak pięknie. Przynajmniej tak „piszą”. Już w pierwszej dobie po porodzie skóra naszego dziecka przypominała skórę oblaną wrzątkiem, dodatkowo smagniętą pokrzywami. Ze zmianami skórnymi w różnym wydaniu borykaliśmy się prawie 2 lata. Z brakiem snu, a w zamian trzymaniem rąk dziecka lub czuwaniem, noszeniem z uwagi na dolegliwości „brzuszkowe” ok. 3 lata. Przełomy w tym zakresie przychodziły w miesiące wakacyjne. Dlatego nadal tak dobrze mi się kojarzą. Przyczyny takiego, a nie innego stanu dziecka poszukiwałam już od pierwszych miesięcy życia. Wsparciem od początku była dla mnie promotorka karmienia piersią, która na moją prośbę odwiedziła nas w pierwszych miesiącach życia córki. To do niej pisałam, dzieląc się informacyjnie zaleceniami lekarzy dot. diety. Nawet kilka z nich się zachowało.

To ona podczas konferencji, która miała miejsce w Warszawie w 2017 r. poruszyła w rozmowie z dr Jackiem Newman z Kanady, (niekwestionowanym autorytetem w kwestii karmienia piersią) otrzymane przeze mnie zalecenia . Zamiast eliminacji wskazanych produktów, stwierdził, żeby wyeliminować lekarza 😉. To szło mi całkiem nieźle. Szczególnie, jak słyszałam, że „przez swoje błędy dietetyczne, moje dziecko ma tak straszną skórę” lub skoro „Pani karmi (*piersią), to bierzemy się za Panią” . Takich komentarzy trudno nie brać sobie do serca, szczególnie będąc mamą po raz pierwszy, i obserwując niepokój, ból i rany własnego dziecka. Wskazania do tak restrykcyjnych wyłączeń nie miały w moim odczuciu racji bytu, ale obserwując dziecko – jego wygląd i to, co działo się w środku – wykluczałam. Potem szczęśliwie znaleźliśmy lekarza/ lekarzy, którzy wykonali pełną diagnostykę, mądrze nas poprowadzili, przekazali zalecenia, które faktycznie wpływały nie tylko na zdrowie i komfort życia naszego dziecka, ale także mój. To m.in. dzięki nim mamy komplet obowiązkowych szczepień, wykonanych dla bezpieczeństwa częściowo (mmr/ priorix) w warunkach szpitalnych.

I tak żyjemy już ponad 3 lata bez mleka, jaja, orzechów. W międzyczasie nie było też innych produktów. Z uwagi na liczne reakcje alergiczne, produkty z zakazanej listy będziemy wprowadzać w warunkach szpitalnych. Reakcje, które nadal mam przed oczami. Nadal zdarza mi się widzieć nasze dziecko (ok. 7 miesięcy obsypane pokrzywką, która kończyła się na szyi), słyszeć po reakcji anafilaktycznej „mogę oddychać”, lub przerażający, niczym niedający utulić się krzyk w odpowiedzi na podrażnienie skóry jakimś produktem. Aktualnie z obserwacji i diagnostyki bmk, orzech i jajo jest dla nas bardzo dużym zagrożeniem. Na tyle dużym, że na co dzień posiadamy w torbie, jak to pracownicy przedszkola, do którego nasze dziecko uczęszcza podręczny „zestaw ratujący życie” (epipen) i oby jak najdłużej pozostał na jej dnie, schowany na wieczne nigdy.

Allergia